magical hat geschrieben: ↑Donnerstag 29. August 2019, 11:46
Unterstützenswert
Ich hoffe er bekommt die Kohle zusammen.
Was ich mich frage ist, was da operiert wird?
Hört sich so im ersten Moment nach ner ganzheitlichen Krankheit an. Vielleicht irgendein Hormon was das alles beeinflusst. Irgendwas an der Schilddrüse? Oder Bauchspeicheldrüse?
Wünsche ihm jedenfalls viel Glück. Wer chronisch krank ist kann nur hoffen, dass an der jeweilige Krankheit immer weiter geforscht wird und dass unser Gesundheitssystem auch dafür aufkommt und dass alle die Patienten auch ernst nehmen.
Das ist nicht immer der Fall, dass weiß ich leider aus eigenen Erfahrungen.
Die Operation würde an der Halswirbelsäule stattfinden. Seine Freundin beschreibt dies auf der Seite mit dem Spendenaufruf:
"Seit ein paar Monaten besteht bei ihm der starke Verdacht auf eine Instabilität der Halswirbelsäule. Dies gibt Hoffnung, denn eine Operation könnte ihm helfen. Er träumt davon wieder laufen zu können, doch die Operation ist kompliziert und wird nur von wenigen Ärzten weltweit durchgeführt. Dementsprechend teuer ist der Eingriff.
Warum zahlt die Krankenkasse nichts?
Die Erkenntnis, dass die Operation bei einer Untergruppe von Patienten mit seiner Krankheit helfen kann, ist sehr neu. Es gibt noch keine klinischen Studien dazu und auch in Deutschland keine Sachverständigen zu diesem speziellen Eingriff.
Die Operation muss bei Dr. Gilete in Barcelona (Privatklinik) gemacht werden. Neben ihm und seinem Team gibt es auf dem ganzen Kontinent niemanden, der dies sonst durchführen würde.
Um Druck auf die Krankenkassen auszuüben, braucht es erfolgreiche Beispiele. Wir hoffen, dass Dennis eines dieser wird, damit die tausenden Betroffenen in Deutschland zukünftig einen leichteren Weg vor sich haben.
Seit wir von der Geschichte von Jeff gehört haben, der durch diese Operation symptomfrei wurde, haben wir wieder Hoffnung.
Diese Geschichte findet man hier
Dennis erkennt sich in Jeffs Bericht sehr genau wieder.
Die prominenteste ME-Patientin, Jennifer Brea, kam ebenfalls durch diese Operation in Remission und schildert ihre Erfahrungen hier
Es spricht alles dafür, dass die Ursache seiner Symptome durch diese Operation (Details weiter unten) behoben werden kann.
Wir wissen bisher von fünf Personen, die diesen Weg gegangen sind. Drei davon sind komplett bis annährend symptomfrei und die anderen beiden sind auf dem Weg dorthin. Dennis möchte der Sechste sein.
Die endgültige Diagnose kann nur vor Ort in Barcelona gestellt werden, da er für die Untersuchungen in Deutschland 2h aufrecht sitzen müsste, was nicht möglich ist.
Da die Operation nur wenige Tage nach der Diagnose stattfinden würde, läuft die Spendenkampagne im Voraus.
Für den unwahrscheinlichen Fall, dass eine Operation aus Sicht der Experten nicht helfen würde, werden wir die Spendengelder, die nach Diagnose übrig wären (über 90%) über die Plattform komplett zurückzahlen.
Das Problem, welches durch die Operation behoben werden soll
CCI und AAI bedeutet, dass die Halswirbelsäule und das Atlasgelenk (Gelenk, das den Schädel mit der Halswirbelsäule verbindet) instabil oder hyperbeweglich sind, was buchstäblich dazu führt, dass der Kopf die Wirbelsäule hinunter drückt und Druck auf den Hirnstamm ausübt.
Ein unter Druck gesetzter Hirnstamm kann eine Liste von Symptomen innerhalb des Nerven- und Immunsystems und auch des Stoffwechsels verursachen.
So besteht eine gute Chance auf eine deutliche Besserung seiner Symptome, wenn der Druck von der Halswirbelsäule auf den Hirnstamm abgebaut wird.
CCI und AAI sind schwere Erkrankungen. Unbehandelt können sie erhebliche Schäden am Hirnstamm und am Nervensystem verursachen.
Starke Schmerzen, Apnoe und Lähmung sind Dinge, die folgen könnten. Zum jetzigen Zeitpunkt ist der einzige medizinische Weg, CCI und AAI zu behandeln, eine okzipitozervikale posteriore Fusionsstabilisierungsoperation."
